Étude : Impact de la pandémie de la COVID-19 sur les proches aidants de personnes aînées à domicile et sur la relation aidant-aidé

Financé par : Consortium national de formation en santé, volet Université d’Ottawa et Secrétariat national

Chercheurs principaux :

Jacinthe Savard, École des sciences de la réadaptation, Université d’Ottawa
jacinthe.savard@uottawa.ca

Sébastien Savard, École de service social, Université d’Ottawa
sebastien.savard@uottawa.ca

Co-chercheurs :

Annie Robitaille, École interdisciplinaire des sciences de la santé, Université d’Ottawa
arobitai@uottawa.ca

Suzanne Dupuis-Blanchard, École des sciences infirmières, Université de Moncton
Suzanne.dupuis-blanchard@umoncton.ca

Danielle de Moissac, Sciences expérimentales, Université de St-Boniface
ddemoissac@ustboniface.ca

Associée principale de recherche :
Josée Benoît, Ph.D.
Groupe de recherche sur la formation et les pratiques en santé et service social en contexte francophone minoritaire (GReFoPS)
jbenoit@uottawa.ca
Quel est le but de cette étude ?

Le but de ce projet de recherche est d’identifier les changements vécus par des proches aidants en raison de la pandémie de la COVID-19, dans l’aide apportée à la personne aidée, le soutien reçu et le bien-être psychologique de l’aidant, ainsi que de vérifier l’impact de l’appartenance à une communauté de langue officielle en situation minoritaire sur ces variables.  L’étude permettra également d’identifier les facteurs de succès et les défis rencontrés pour en retirer des leçons permettant d’apporter des changements systémiques ou organisationnels afin d'améliorer la réalité des proches aidants et d'assurer une plus grande équité dans les futures situations d'urgence nationale. Veuillez noter que le projet est mené indépendamment des organisations et agences auprès desquelles les participants peuvent être recrutés.

 
En quoi consiste ma participation ?

En tant que proche aidant d’une personne aînée à domicile, votre participation consiste à répondre au questionnaire ci-après (ou par téléphone, si vous préférez, en communiquant avec l'associée principale de recherche - coordonnées ci-dessous), et ceci à deux reprises, à environ 6 mois d’intervalle. Un nouvel hyperlien vous sera envoyé dans environ 6 mois pour répondre au questionnaire à nouveau. Nous estimons que le temps de réponse au questionnaire peut varier entre 30 et 45 minutes. Veuillez noter que vous pouvez arrêter le questionnaire et le reprendre plus tard, des indications à ce sujet sont présentées à la fin de chaque section. Des questions porteront sur votre rôle d’aidant et sur le type de tâches d’aide que vous effectuez, votre bien-être ou votre détresse, et votre expérience durant la pandémie.  Nous recommandons de vous installer dans un lieu calme afin de répondre à ce questionnaire. À la fin du questionnaire, vous aurez l’occasion d’accepter ou non à ce que nous vous contactions pour une entrevue d’environ 60 minutes sur votre expérience de soins, avant, pendant et après la pandémie.

NB.  Si la personne que vous aidiez est décédée après le 1er juin 2021, vous pouvez toujours répondre au premier questionnaire.
Quels sont les avantages de ma participation ?

Votre participation au questionnaire permettra à l’équipe de recherche d’obtenir des données pouvant présenter un premier portrait sur l’impact de la crise de la COVID-19 sur l’état de santé des proches aidants et des personnes aînées. Ces données permettront par la suite de dégager certaines recommandations aux décideurs pour répondre aux besoins des aidants lors de crises futures.

 
Quels sont les risques potentiels de ma participation ?

Les risques associés à votre participation au questionnaire sont minimes.  Un des inconvénients est le temps passé à répondre aux questions.  De plus, les sujets abordés dans le questionnaire peuvent provoquer un certain inconfort émotionnel, si votre expérience d’aidant est difficile.

Dans le cas où un tel malaise se ferait sentir pendant ou après le questionnaire, vous pourriez recourir à l’une ou l’autre des mesures suivantes :

- prendre une pause et continuer le questionnaire à un autre moment;
- vous retirer de la recherche.

Vous pourrez également consulter l’un des services de soutien ci-dessous :

Question Title

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La participation à cette étude est volontaire.  Vous avez le droit de quitter l'étude à tout moment sans aucune répercussion. Si vous décidez de vous retirer de l’étude, vos données seront détruites lorsque votre retrait sera confirmé.


Serais-je récompensé ?

Afin de vous remercier de votre temps, à la fin du questionnaire, vous aurez l’option de participer à un tirage de 3 cartes-cadeaux de 50$ chacune parmi les participants de votre province. 

Le tirage au sort est ouvert à tous les participants à l'étude qui entrent leur nom dans le tirage, indépendamment du fait qu’ils décident de cesser leur participation au projet de recherche. Un nom sera choisi au hasard parmi ceux qui sont entrés et les trois personnes dont le nom est tiré seront informées par courriel. Si une personne ne peut être contactée dans les 14 jours suivants la date du tirage au sort, un nouveau nom sera choisi au hasard et ainsi de suite jusqu’à ce que les trois prix soient décernés. Pour remporter le prix, ce participant (cette participante) devra répondre à une question qui testera ses habiletés (et connaissances). 

Les chances de gagner un prix dépendent du nombre d’inscriptions admissibles reçues. Le prix doit être accepté tel quel ou refusé et ne peut pas être échangé contre de l’argent. 

Les renseignements personnels que vous fournissez lorsque vous entrez dans le tirage au sort sont recueillis uniquement aux fins de communiquer avec vous si votre nom est choisi lors du tirage. Votre nom et les informations de contact que vous avez fournies seront gardés confidentiels et seront détruits une fois que les prix auront été décernés. Le tirage au sort est régi par les lois applicables du Canada.  

 
Est-ce que mes données seront confidentielles ?

Les données recueillies seront traitées de manière professionnelle et confidentielle.  Des mesures seront mises en œuvre pour protéger votre identité.  Des données permettant de vous contacter pour la recherche seront conservées dans des fichiers séparés de ceux qui contiendront vos réponses aux questions de recherche. Votre nom ne sera pas demandé dans le questionnaire de recherche, et toutes les données resteront anonymes. Vos réponses seront identifiées par un code. Les données collectées seront sécurisées dans une base de données informatique protégée par un mot de passe.  Seul l’équipe de recherche aura accès aux données. Les données collectées seront conservées pendant cinq ans après la fin de l'étude. Après cette période, toutes les données électroniques seront supprimées en toute sécurité.

La plateforme utilisée pour le questionnaire (Survey Monkey) utilise une politique de confidentialité rigoureuse afin d’assurer la protection des données collectées (https://fr.surveymonkey.com/mp/legal/privacy-basics/).

Afin de minimiser les risques d’atteinte à votre sécurité et pour assurer votre confidentialité, nous vous recommandons d’utiliser des mesures de sécurité standard, telles que mettre fin à la session, fermer votre navigateur Internet et verrouiller votre écran ou appareil lorsque vous ne les utilisez plus/lorsque vous avez terminé
Si j’ai des questions ?

Pour obtenir des renseignements sur vos droits en tant que participant à la recherche, veuillez communiquer avec le responsable d'éthique en recherche, Université d'Ottawa, Pavillon Tabaret, 550, rue Cumberland, pièce 154, Ottawa, ON K1N 6N5

Tél .: (613) 562-5387
Courriel: éthique@uottawa.ca

 
Pour obtenir plus de renseignements sur le projet de recherche, vous pouvez communiquer avec l’associée principale de recherche.

Associée principale de recherche :
Josée Benoît, Ph.D.
Groupe de recherche sur la formation et les pratiques en santé et service social en contexte francophone minoritaire (GReFoPS)
jbenoit@uottawa.ca

 
Consentement

Après avoir pris connaissance des renseignements concernant votre participation à ce projet de recherche, vous confirmez que vous acceptez librement d’y participer. 

En vous appuyant sur ce qui est écrit dans le présent formulaire de consentement, vous confirmez que :

1.       Vous comprenez ce qui est attendu de vous.
2.       Vous comprenez que votre participation est volontaire et que vous pouvez vous retirer de cette étude en tout temps.
3.       Vous comprenez les mesures qui sont prises pour protéger la confidentialité des informations que vous donnez et votre anonymat.

Question Title

* 1. J’accepte de participer à cette étude et de répondre au questionnaire :

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